Siūlė vykti į užsienį

„Tai va, ta Gerovės valstybė, gal geriau būtų Absurdo valstybė. Augimo hormonų vaistų kaina per mėnesį mūsų vaikui – 480 eurų. Beje, dėka vaistinėje sutiktos senjorės gavau 38 eurų nuolaidą. Labai retų žmogaus sveikatos būklės gydymo išlaidų kompensavimo komisija nusprendė, kad vaiko penkta inkstų nepakankamumo stadija ir mažas ūgis nėra reta liga ir todėl vaistų nekompensuos. Tėveliai, pirkite patys. Beje, sūnui atliktos sunkios inkstų ir šlapimtakio transplantacijos operacijos, yra kitų lėtinių sunkių ligų (...). Tai gal ši „protinga komisija“ galėtų patarti, kaip reikės vaiką gydyti, kai šeima (daugiavaikė ir tik tėtis dirbantis) nebeišgalės nupirkti taip reikalingų vaistų?“ – kai už sūnui paskirtą vaistą teko sumokėti 442 eurus, feisbuke apmaudo neslėpė Agnė.

Šis įrašas sulaukė audringos reakcijos. Juo buvo pasidalyta daugiau kaip 4 tūkst. kartų, pasipylė komentarai.

Dabar sūnus labiausiai norėtų užaugti.

Komentatoriai siūlė Agnei važiuoti vaistų pirkti į Lenkiją, Suomiją ar Turkiją, kur vaistai esą daug pigesni. Kiti patarė emigruoti į Švediją arba Vokietiją, kur vaistai vaikams esą yra visiškai nemokami. Kitos mamos stebėjosi, kodėl Agnės sūnui augimo hormonas nekompensuojamas, nors jų vaikams toje pačioje Lietuvoje – kompensuojamas.

Sustojo inkstų veikla

Šešiolikmečio mama „Kauno dienai“ sutiko plačiau papasakoti apie tai, kodėl jos sūnui reikia šių brangių vaistų.

„Sūnus nustojo augti apie dvyliktus tryliktus metus. Prieš dvejus metus, dėl, kaip įtariama, genetinės ligos juvenilinės nefronoftizės sūnui sustojo abiejų inkstų veikla. Įtarėme, kad kažkas negerai. Važiavome pas gydytojus, jam buvo atlikti tyrimai ir nustatytas inkstų nepakankamumas. Tai buvo skubus atvejis: per savaitę nuo diagnozės sūnui jau imtos daryti inkstų dializės. Pusę metų dializavomės namuose. Tada sulaukėme donoro – sūnui buvo persodintas inkstas“, – pasak Agnės, donoro inkstas puikiai prigijo. Tačiau jo augimas taip ir liko sutrikęs: palyginti su bendraamžiais, jis – itin žemo ūgio.

„Tokie yra daugelis vaikų, sergančių inkstų nepakankamumu, nes, stipriai sutrikus inkstų veiklai, sustoja ir augimas. Deja, persodinus inkstą sūnaus augimas negrįžo į normalias vėžes: per dvejus metus jis kažin ar paaugo 1 cm. Dabar sūnaus ūgis – 147 cm, tai atitinka 12–13 metų vaiko ūgį – taigi, nuo savo bendraamžių pagal ūgį jis atsilieka trjais ketveriais metais. Užaugti sūnui gali padėti minėti vaistai – augimo hormonas somatropinas. Jei tokie vaistai padeda, yra nusikaltimas jų neskirti. Vaistų sūnui reikia dabar, nes, kai sueis 18 metų, laikas, kai dar galima paskatinti augimą, baigsis, – tie vaistai jam nebepadės“, – užsiminė vaikino mama.

Kaina: už sūnui reikalingus vaistus su veikliąja medžiaga somatropinu, kurių užteks mėnesiui, Agnė sumokėjo 442 eurus. Agnės asmeninio archyvo nuotr.

Gavo neigiamą atsakymą

Somatropinas yra receptinis kompensuojamasis vaistas. Šešiolikmetis yra Kauno klinikų Endokrinologijos klinikos Vaikų endokrinologijos skyriaus pacientas. Jo gydytoja kreipėsi į Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisiją, kad somatropinas jam būtų skirtas kaip kompensuojamas.

„Tačiau gydytoja gavo neigiamą atsakymą – pagal komisijos pateiktus statistinius duomenis, sūnus neatitinka retų ligų aprašymo. Gydytojos praktikoje mūsų sūnus yra bene pirmas vaikas, kuris šio kompensuojamojo vaisto negauna, – nusivylimo neslėpė Agnė. – Dabar sūnus labiausiai norėtų užaugti. Absurdas yra nekompensuoti šių vaistų vaikams, kurių augimas sutrikęs. Kiek domėjausi, Švedijoje, Suomijoje ir Vokietijoje vaikams iki 18 metų, galima sakyti, visi vaistai kompensuojami. Nežinau, kodėl mūsų Lietuva taip skriaudžia vaikus, nekompensuoja reikiamų vaistų.“

Gavusi neigiamą komisijos išvadą, Agnė pasakojo rašiusi skundą Sveikatos apsaugos ministerijai (SAM). Sulaukusi atsakymo: jeigu netenkina komisijos sprendimas – gydytoja turi paduoti apeliaciją.

„Mūsų gydytoja du kartus kreipėsi į apeliacinę komisiją, tačiau tai jokio rezultato nedavė, – pasakojo paauglio mama. – Ką toliau reikės daryti, nežinau, nes daugiau kaip 400 eurų kiekvieną mėnesį mokėti už vaistus sūnui mums yra per brangu. Juo labiau kad šeimoje auga dar du vaikai. Labai apmaudu, kad mūsų vaikas yra nurašomas – atrodo, kad jis mūsų valstybei nerūpi.“

Neatitinka retų būklių

Paaiškinimo, kodėl Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija šešiolikmečiui neskyrė somatropino kaip kompensuojamojo vaisto, kreipėmės į SAM.

Ministerijos Komunikacijos skyriaus vyriausiasis specialistas Julijanas Gališanskis informavo, kad minėta komisija svarsto prašymus tik dėl labai retų sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo. Šešiolikmečio iš Tauragės atveju komisija nusprendė, kad pacientui diagnozuotos ligos neatitinka labai retų sveikatos būklių apibrėžimo. Komisija vadovaujasi aprašu, kad labai reta yra tokia liga, sutrikimas ar sveikatos būklė, kurios naujai diagnozuotų atvejų Lietuvoje susidaro ne daugiau kaip vienas iš 200 tūkst. gyventojų.

Deja, persodinus inkstą sūnaus augimas negrįžo į normalias vėžes: per dvejus metus jis kažin ar paaugo 1 cm.

„Nagrinėdama Kauno klinikų prašymą dėl somatropino kompensavimo pacientui, kuriam diagnozuotas mažas ūgis ir lėtinė inkstų liga, Komisija nusprendė, kad nurodytos ligos neatitinka retos sveikatos būklės apibrėžimo. Mažas ūgis kasmet diagnozuojamas vidutiniškai beveik 600 žmonių, lėtinė inkstų liga – beveik 1 200 žmonių“, – rašoma J. Gališanskio atsiųstuose atsakymuose.

Kodėl somatropinas paaugliui nebuvo skirtas kaip kompensuojamasis vaistas įprasta tvarka (ne pagal retų ligų sąrašą), SAM teigė negalinti nurodyti, nes duomenys apie paciento sveikatos būklę, galimas gretutines ligas yra asmeninė informacija.

SAM pažymėjo, kad vaistas bendriniu pavadinimu „Somatropinum“ yra įtrauktas į kompensuojamųjų vaistų kainyną, vaistinėse jį galima įsigyti skirtingais prekiniais pavadinimais: „Omnitrope“ (5 arba 10 mg injekcinis tirpalas), „Genotropin“ (5,3 arba 12 mg milteliai ir tirpiklis injekciniam tirpalui) arba „Nutropin“ (10 mg injekcinis tirpalas).

Kaip informavo SAM, ne retoms ligoms gydyti šis vaistas kompensuojamas šiomis sąlygomis: „vaistas kompensuojamas augimo hormono trūkumui gydyti, kai jį skiria ir išrašo gydytojas endokrinologas ar gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas. Gydymas tęsiamas, kol rentgenogramomis patvirtinamas paciento kaulinio augimo zonų užsivėrimas. Tęsti gydymą galima vaikams ir suaugusiems pacientams, kuriems augimo hormono trūkumas diagnozuotas vaikystėje ir išlieka užsivėrus kaulo augimo zonoms ir pasiekus galutinį ūgį; vaistas kompensuojamas Preiderio-Vilio (Prader-Willi) sindromui ir Ternerio (Turner) sindromui gydyti, kai jį skiria ir išrašo gydytojas vaikų endokrinologas, teikiantis tretinio lygio endokrinologijos paslaugas, vėliau iki 6 mėnesių gali išrašyti gydytojas vaikų endokrinologas, vaikų ligų ar šeimos gydytojas.“